Neue Digitale Patientenverfügung: Transparent und interoperabel

Welche gesellschaftliche Herausforderung adressiert euer Prototyp?

Wir möchten mit unserem Projekt die erste digitale Patientenverfügung entwickeln, die sowohl vollständige Datensouveränität als auch bestmögliche Interoperabilität und Verfügbarkeit garantiert. Die Implementierung eines standardisierten Datenformats ermöglicht die Anbindung an die elektronische Patientenakte (ePA), was die Verfügbarkeit und letztlich den Nutzen potenziert. Mit der Digitalisierung im Gesundheitswesen wächst auch die Anzahl an Anbieter*innen digitaler Patient*innenverfügungen, deren eigentliche Motivation oft unklar bleibt. Häufig wird mit DSGVO-Konformität und Datensicherheit geworben. Allerdings sind die Dienste intransparent, die ausgewiesenen Gütesiegel nicht nachvollziehbar oder die Nutzung der Daten. Viele Patient*innenverfügungen sind aktuell auf den Servern der Anbieter oder im zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer kostenpflichtig gespeichert. Effizienter wäre es, medizinisch relevante Informationen in einem System zu speichern, das mit sämtlichen medizinischen Informationssystemen von Praxen und Kliniken kommunizieren kann: die elektronische Patientenakte (ePA). Das würde garantieren, dass medizinische Entscheidungsträger auf schnellstem und direkten Wege 24/7 an die Informationen der Patientenverfügung gelangen könnten. Zudem sollte der Datenfluss für alle Nutzer*innen immer nachvollziehbar und zu beeinflussen sein. Daher möchten wir ein Open Source Framework mit transparentem Datenfluss und standardisiertem Datenaustausch zwischen digitaler Patient*innenverfügung und ePA implementieren.

Wie geht ihr das Problem an?

Damit die Patientenverfügung barrierefrei auf dem Endgerät der Wahl genutzt werden kann, kommt Flutter zum Einsatz, sodass eine plattformunabhängige Lösung entsteht. Um beispielsweise an unvollständige Verfügungen zu erinnern, werden In-App Messages durch die App ausgelöst, ohne dafür mit dem Server zu kommunizieren. Frameworks, wie Firebase, welche Tracking-Funktionalität bieten, werden neben anderen Diensten ausgeschlossen, sodass nur FHIR- kodierten und CMS-verschlüsselte Daten übertragen werden. Der Payload jedes Requests ist für den Benutzer*innen einsichtig, als auch die Überführung der Daten ins FHIR-Format bzw. das jeweilige Mapping der einzelnen Eingaben. Die lokal anfallenden Daten werden verschlüsselt abgelegt, sodass die Betriebssystem-eigenen Back-up-Dienste keine Klartext-Informationen im Zugriff haben, welche sich durch technische Unkenntnis schnell auf diverse andere eigene Geräte verbreiten können. Die Daten werden nach informiertem Wunsch ausfallsicher in mehreren Datencentern in Deutschland verschlüsselt persistiert, sodass die Betreiber keine Möglichkeit der Entschlüsselung haben.

An wen richtet sich euer Tool?

Die Zielgruppe ist jede*r Bürger*in mit dem Wunsch, eine digitale Patientenverfügung mit größtmöglicher Datensouveränität und Interoperabilität zu erstellen.